四氢生物蝶呤缺乏症是一种罕见疾病,主要表现为患者智力发育落后、肌张力改变等,情况严重的会影响患者正常生活以及生命安全。盐酸沙丙蝶呤片是治疗该种疾病不可缺少的药品,患者需要终身服用,但由于种种原因,该药品于2022年8月退出中国市场,目前我省确诊的25名患者急需此药。
了解到患者的实际困难后,山西省儿童医院领导第一时间做出安排部署,指示一定要尽全力让病人吃上救命药。新筛中心、药剂科、医务科等部门立刻开始了艰苦的求药历程,在多次请示省卫健委并咨询该药品使用区域牵头单位山医大一院和国药集团山西有限公司后,了解到该种药品的进口必须经过国家药品监督管理局批准。随后,相关科室多次组织患者家属见面协商,确定药品使用数量。最后,在省卫健委药物政策与食品安全监测处协调指导下,我院上报了“关于盐酸沙丙蝶呤片临时进口的申请”,并向国家药品监督管理局报送医院“盐酸沙丙蝶呤片的药品管理方案”,确保患者用药安全合理。2023年2月7日,国家药品监督管理局综合司复函同意我院临时进口盐酸沙丙蝶呤片,2023年4月28日药品顺利送到患者手中。患者家属非常感激,专门送来感谢信和锦旗,对我院新筛中心闫亚琼主任、药剂科范惠霞主任急患者所急,为患者纾困解难的高尚医德表达诚挚的谢意。
造物无言却有情,每于寒尽觉春生;病患面前无小事,初心使命见担当。山西省儿童医院的全体员工将继续在习近平总书记“坚持以人民健康为中心”重要思想引领下,积极投身主题教育,以实际行动解决群众急难愁盼问题,守住全省妇女儿童健康“底线”。