3月22日，山西省儿童罕见病省级质控中心成立大会在山西省儿童医院隆重举行。山西省卫生健康委员会党组成员、副主任舒言，医政医管局一级主任科员郭芳曜，山西省儿童医院院长康文娟、副院长白丽霞出席大会。会议由白丽霞主持。

【高标准启动 擘画发展蓝图】

郭芳曜宣读了《关于成立山西省儿童罕见病省级质控中心的通知》及首届委员会成员名单，明确要求挂靠单位要全面保障中心建设所需的人力、物力和财力支持，切实发挥省级质控中心的专业引领作用。

省级质控中心首任主任委员、我院内分泌遗传代谢科主任张改秀在发言中表示，中心将重点构建"三个体系"：一是建立覆盖全省的儿童罕见病质控网络，二是制定标准化诊疗规范，三是完善动态质控指标体系。通过实施PDCA循环管理，确保质控工作落到实处，取得实效。

【多方聚力 共担使命】

康文娟在讲话中介绍了山西省儿童医院罕见病诊疗的工作。作为全省儿童疑难罕见病诊疗高地，医院已建成多学科协作的罕见病诊疗团队，年接诊罕见病患儿数百例。她强调，医院将从科研平台、人才梯队、信息化建设等方面全力支持中心发展，让"生命的奇迹"在规范诊疗中不断涌现。

舒言在讲话中指出，儿童罕见病省级质控中心的成立是落实健康中国战略的重要举措，要重点抓好"三个建设"：一是强化行政管理职能，建立省级质控标准；二是开展诊疗全流程质量监管；三是实施"织网行动"，推动优质医疗资源下沉。他要求中心在年底前完成验收，成为全省医疗质量提升的新标杆。

【务实推进 开启罕见病诊治新篇章】

成立大会上，与会领导为委员代表颁发了聘书。会后，中心立即召开了第一次工作会议，28名委员围绕基线调查方案、质控指标设定、分级诊疗网络建设等议题展开深入研讨，并针对甲基丙二酸血症等重点病种开展首期规范化诊疗培训。

中心将首批聚焦5-10种儿童高发罕见病，计划在年内完成全省诊疗现状调研，建立标准化诊疗规范，通过"线上+线下"模式开展系列培训，切实提升基层诊疗能力，让三晋大地的罕见病患儿享受到更优质的医疗服务。